¿Cómo afecta el diagnóstico TEA a la familia?
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En esta ocasión abro mi corazón para contar mi historia de como, ¿Cómo afecta el diagnóstico TEA a la familia?. Ya que posiblemente alguien ha vivido algo similar y pueda sentirse identificado, y si no, que sirva para que se conozca lo que significa para una familia cuando el diagnóstico con TEA interrumpe tu vida y con ellos tus sueños.
Sueños
Cuando estaba embarazada de Leo, siempre me preguntaba cómo sería (de aspecto). Cuando sea niño, ¿que le gustará hacer?, ¿será tranquilo y obediente o por lo contrario será inquieto y travieso?, ¿a qué se dedicará cuando sea mayor?, un largo etc…
Cuando nació y fue desarrollándose muy bien, vimos sonrisas y risas, complicidad conmigo y con su padre, todo era ilusión y alegría. Cuando se daba la vuelta, o gateaba o incluso andaba, tenía ya sus preferencias por juguetes. Como padres es lo que esperas, que cada día de su vida aprenda algo nuevo e interesante para su desarrollo.
Hasta que algo empieza a fallar y empiezas a observar y te preguntas: ¿qué le pasa?, pero sin darle mucha importancia, ya que lo que menos te esperar es que después de un desarrollo excelente, de repente,algo falla, y encima no sabes que es, ni de que se trata.
Algo no va bien
Poco a poco empiezo a ver que su mirada cambia, su sonrisa, la forma de comer, de jugar, sus preferencias,pero sobre todo no escucha, lo llamas y no te mira; aunque este en peligro; él no se gira ni siquiera con su madre a la que ha estado escuchando siempre!
Sinceramente yo en ese momento, lo que pensé era que tenía algún tapón en el oído, que no le dejaba escuchar bien, ya que yo lo podía estar llamando y no venía ni miraba; como si no me escuchará; pero le ponía los dibujos de Pocoyo o Cantajuegos, y venía corriendo de donde estuviera. Le empiezas a decir: tu sabes mucho,a mama no le haces caso pero a los dibujos bien que vienes corriendo!, puedo decir que esta frase lo he dicho un montón de veces.
Visita al pediatra
Ese día fue un antes y un después en mi vida. Cuando llegue con mi peque y le dije lo que me preocupaba y empezó a llamarlo y el niño miraba a todos sitios pero ni a la pediatra ni a mí, la pediatra empezó a alarmarse, y me dijo que lo iba a derivar al Cait (centro de atención temprana), para que valorarán que le pasaba, me puso nerviosa pero no imaginé nada, ni siquiera sabía que era eso de Cait. Pero lo peor fue cuando hablando sutilmente me empezó a sugerir que mirara en internet páginas de referencia para informarme de otros casos, y de repente, me dijo la palabra autismo!, mi bebe!. Yo a partir de ahí, no escuchaba, la miraba, la veía pero estaba tan bloqueada que lo único que quería era salir de allí, e irme con mi hijo a mi casa.
Duelo
Cuando llegue a casa lloré como nunca en mi vida. Llegó mi marido a casa y no podía contarle nada de lo que me había dicho, pero él sabía que eso era mala señal. Lo único que podía hacer es consolarme y tranquilizarme.
Cuando por fin; y fue largo rato; pude articular palabra le conté que me había dicho la pediatra. Cuando le dije que era posible que fue autismo, los dos no podíamos dejar de llorar.
Pasamos unas semanas dificiles, solo mirabamos a ese pequeñin y no podíamos dar crédito de lo que me dijo que le podría estar pasando.
Una vez escuche en una conferencia (no me acuerdo de quién), pero es muy significativo, y era así:
«Los padres cuando le dan el diagnóstico de su hijo con autismo, el dolor es como si su hijo se fuese muerto, la sensación de dolor es la misma,y necesitan su tiempo de duelo para poder asimilar el cambio que tienen en su vida.»
Suena muy fuerte, yo no sé lo que es que se muera un hijo ( y por favor que la ley de la naturaleza se cumpla), pero si se el dolor que se siente cuando te dicen que tu hijo tiene problemas en el desarrollo.
Hay un post sobre el duelo aquí: Duelo de la familia en el autismo.
Altibajos
Pasas del lloro a la rabia, preguntándote por qué! esto porque le tiene que pasar a mi hijo. Luego quieres saber que ha podido ocurrir o que se lo ha provocado.
En mi caso, me puse a mirar fotos y videos de él pequeño buscando algún signo que te de pistas, pero es tan poco a poco que casi no se percibe. Lo que si sé es que sobre los 15 meses todo empezó a cambiar incluso un poco antes.
¿Dificultad en el desarrollo?
Fuimos a todo tipos de médicos y te dicen que esa dificultad no tienen cura, que necesitan ver la evolución que el niño pueda tener. En ese momento era muy pequeñito, 2 años.
Para descartar le hicimos pruebas de audición. El niño escucha perfectamente, palabra del otorrino: el niño tiene otros problemas que no soy yo el más indicado en decirte, palabras del médico.
Queríamos ponerle nombre a lo que nuestro hijo tenía, pero nadie nos decía nada con seguridad, solo que es muy pequeño.La única solución era ponerse a trabajar con él, el tema cognitivo y ver evolución.
El tiempo
Solo el tiempo hace que ese dolor disminuya, y ver cómo con esfuerzo y sacrificio por parte de todos. Pero sobre todo de él, hace un esfuerzo impresionante todos los días, y somos conscientes de eso.
Pueden conseguirse muchas metas pero tenemos que exigirle para poder llevar al objetivo y es que su desarrollo evolucione ida a día.
No siempre vamos a estar nosotros con él, y ese momento, sinceramente no lo quiero pensar a dia de hoy,por qué no puedo ni siquiera imaginarme a él solo. Pero bueno estamos en el ahora y con ganas de verlo cómo se supera todos los días.
